因儿子病重，47岁的湖南单亲妈妈田秀银决定带他到北京“圆梦”，近日在微博上引起众多关切。目前没有阻断病程发展的办法。2012年，小来的父亲因病离世后，田秀银曾携子改嫁，后因感情不和离婚。在爱心人士的帮助下，5月6日中午，母子二人乘高铁抵达北京。5月9日下午，母子乘高铁返回长沙，带回一段美好的记忆。田秀银告诉南都记者，由于担心儿子的病情，此后她已不打算出去工作。
因儿子病重，47岁的湖南单亲妈妈田秀银决定带他到北京“圆梦”，近日在微博上引起众多关切。5月10日下午4时许，南都记者联系到田秀银时，她正在喂14岁的儿子小来吃饭：“他现在没有很大的力气嚼，必须慢慢地吃，吃一顿要两个小时。”为了方便儿子吞咽，田秀银会预先掺一点骨头汤进去，让米饭变得软滑一点。
小来出生于2005年2月，3岁时被确诊为Duchenne 肌营养不良（DMD），一种由基因缺失所导致的肌肉病变。这类罕见病的患者将面临越来越严重的肌无力及运动障碍，还容易出现呼吸道感染、心力衰竭等并发症，影响智力发育，最终夭亡。目前没有阻断病程发展的办法。
田秀银和儿子小来。
2012年，小来的父亲因病离世后，田秀银曾携子改嫁，后因感情不和离婚。近年来，她常常在汽车站附近擦鞋卖报，24小时陪伴儿子左右。
今年4月21日，听说北京专攻DMD的教授来到长沙坐诊，田秀银怀着期望带儿子去看，却被告知小来的病已经发展到呼吸困难，“如果感冒，随时可能往那条路上走。”田秀银忽然想到，儿子去年就提出来想到北京看看，她决定停下手头的一切为他圆梦，“我就是觉得，不要留遗憾。”
在爱心人士的帮助下，5月6日中午，母子二人乘高铁抵达北京。14岁、仅40斤重的小来，伏在田秀银背上游览了天安门等景点，又去了大医院做诊断。这一次，医生仍是建议：“最好尽快使用呼吸机。”
原本小来还想亲眼看一次长城，但他已经非常疲惫。5月9日下午，母子乘高铁返回长沙，带回一段美好的记忆。
田秀银告诉南都记者，由于担心儿子的病情，此后她已不打算出去工作。目前，他们每个月能领到低保和残疾补助，加起来有一千多元，有时也会收到好心人的资助，能维持基本的生活和医疗，所以暂时不打算发起网络筹款。
田秀银说，她未来打算陪着儿子走下去，让他每一天都开开心心的：“他就是我的依靠、我的寄托了，只要有他在我身边，我就不孤单。”
对话
丈夫去世儿子重病，擦鞋卖报维持生活
南都：DMD作为一种进行性疾病，有没有可能延缓病程呢？
田秀银：他这个病要吃得好一点，要康复训练，但是那种训练在正规医院要几百块钱一天，我们去不了。
小来7岁起已无法走路。
他6个月大的时候就没有正常的小孩有力气，反反复复生病，3岁确诊是DMD基因缺失，7岁零9个月就不能走路了，但那时他还能坐到凳子上慢慢移、坐滑板车慢慢滑。
南都：小来一直没上过学吗？
田秀银：他从3岁开始读过4年幼儿园，要上学的时候，他走路就容易摔跤，一蹲下去就站不起来。老师说如果收他读书的话，必须要我陪读，但是我没时间陪呀。那年（指2012年）我老公上半年去世的，下半年儿子就瘫痪了嘛，家里就靠我一个人。
南都：您是做什么工作？
田秀银：原来我小孩还能走路的时候，我是在食品厂做月饼、做汉堡的；2011年，在他上幼儿园的时候，我就出来擦鞋了，就是想着我儿子一旦哪里不舒服，我就可以随时带他去医院，不用受老板的管。
南都：这些年您都是在长沙汽车东站摆摊？
田秀银：不是摆摊，我从来没有固定的地方，是用轮椅推着我儿子，带着擦鞋的箱子、凳子，在汽车站那个走廊上来来去去。他们车站照顾我，别人在那里都不能擦鞋，但我可以。
田秀银背着儿子去北京。
南都：但是擦鞋的收入其实也不高吧？
田秀银：一天（能挣）几十元钱。生意最好的时候是正月，一个月有2000多元，生意不好的时候就几百元，我会找些报纸来卖。另外附近的一些好心人知道我们的情况，就给我衣服，有时候也适当地给点经济资助。
曾发誓不再嫁人，靠自己养活重病儿子
南都：这么多年，您靠什么坚持下来的？
田秀银：因为我携带这种基因，遗传给他了，对我儿子亏欠太大了（注：进行性肌营养不良为X染色体隐性遗传病，携带致病基因的女性若生下男孩，男孩必发病），我就是要他过好一点哪。只要孩子能陪在我身边，开开心心的，不管我多苦多累，我都不怕。
南都：没想过再成个家？这样也有个人能帮着您。
田秀银：他爸爸死了之后，我改嫁过一次，那个男的没有孩子，比我小一点点。后来他说小孩子有病，他承担不了，说感情不和，就离婚了。离婚之后我就发誓不再找了，反正孩子是自己的嘛，我不靠男人，靠自己坚强一点。
我在他爸爸之前也嫁过一次，生下了我女儿。有一次她爸爸打我，把我往鱼塘里推，我就走了，过了几年才办了离婚手续，女儿是她奶奶爷爷带大的。
南都：女儿有没有怪你离开过她？
田秀银：没怪。她讲，“你一个人在外地，家里的感情又不好……”她一点都不怪。现在她在县人民医院当护士，干得挺好的，又不怕累不怕苦，领导都很喜欢她。她十五六岁就知道弟弟的病，经常打电话，有时间都来看他。
暂不考虑众筹，已有人匿名资助呼吸机
南都：以小来目前的情况，存在哪些不为人知的困难？
田秀银：他现在也不能坐轮椅了，只能躺着。因为全身净骨头嘛，始终朝一个方向躺久了，他身上痛，我就要背他，每天几乎要背他3到4个小时。
南都：不觉得重吗？
田秀银：我背得起他，背习惯了。
南都：您从来没觉得这种生活好像很苦？
田秀银：有时我也想过。但是那些好心人都劝我，人生只有短短几十年，要好好地活着，要坚强，尽力就行。
南都：看您在微信上替不少人转发过网络筹款链接，一直没想过给自己开一个么？
田秀银：早几年我儿子在医院住院的时候，我就知道（有网络众筹）。但他们那些患白血病的小孩，都是有很大的治愈希望嘛，我儿子的病情反正是难根治，我自己现在能坚持就坚持。
南都：这次北京的医生建议用呼吸机，有着落了么？
田秀银：5月9日晚上，有一个外地的好心人打电话给我，说要帮我筹备呼吸机，弄好了会送过来。对方连自己姓什么都不告诉我。
南都：有很多人愿意默默地帮助您和小来，也是因为被您打动。
田秀银：这是做母亲的责任吧。一个母亲对自己的孩子都会这样的付出吧。
采写：南都记者 侯婧婧（受访者供图）
