以进行性上、下运动神经元损害为主。但研究人员本周报告称,在一种植入设备的帮助下,这种“完全”封锁状态的人可以选择字母造句。最后的希望2016年,Vansteensel的团队报告说一名患有ALS的女性可以通过大脑植入物拼写句子,该植入物可以检测到她试图移动手的想法。目前还不清楚,一个完全失去对身体控制的大脑是否能够持续地发出预期动作的信号,以实现有意义的交流。

渐冻人,即ALS,医学上叫做肌萎缩侧索硬化是成人运动神经元病中最常见的形式,其年发病率为 10 万个人里面有2-3个发病。以进行性上、下运动神经元损害为主。临床上表现为上下肢无力,一般多为单一部位起病,可以为上、下肢或球部,并且通常由一个部位进展至另一个部位,但少数患者最初的发病时可表现为两个部位同时受累,后期出现肌肉萎缩,球麻痹, 最终导致呼吸衰竭,80-90%的患者将在发病5年内死亡。
当一个患有ALS的人不能说话时,他们可以用眼睛跟踪相机在屏幕上选择字母。在疾病发展的后期,他们可以用微妙的眼睛动作回答是或否的问题。但是,如果一个人选择用呼吸器延长他们的寿命,他们有几个月或几年的时间只能听而无法做出交流。
在它的最后阶段,神经疾病肌萎缩侧索硬化症(ALS)可以带来极端孤独。人们失去了对肌肉的控制,沟通交流可能变得不可能。但研究人员本周报告称,在一种植入设备的帮助下,这种“完全”封锁状态的人可以选择字母造句。
乌得勒支大学医学中心的脑机接口研究员Mariska Vansteensel说:“人们真的怀疑这是否可行。”埃塞克斯大学的神经工程师Reinhold Scherer说,如果新的拼写系统被证明对所有完全封闭的人都是可靠的,并且能变得更高效、更实惠,它可能会让成千上万的人与他们的家人和护理团队重新建立联系的一种难得的方式。
最后的希望
2016年,Vansteensel的团队报告说一名患有ALS的女性可以通过大脑植入物拼写句子,该植入物可以检测到她试图移动手的想法。但这个人对眼睛和嘴部肌肉的控制仍然很小。目前还不清楚,一个完全失去对身体控制的大脑是否能够持续地发出预期动作的信号,以实现有意义的交流。
这项新研究的参与者是一名现年36岁的ALS患者,2018年,他开始与Tübingen大学的一个研究团队合作,那时他仍然可以动动眼睛。他告诉团队,他想要一个在大脑中放置一个植入物,以保持与他的家人,包括他的年幼儿子的沟通。
西雅图华盛顿大学(UniversityofWashington,西雅图)的神经学家和神经伦理学家埃兰·克莱因(EranKlein)说,同意这类研究会带来伦理挑战。这个人在最后一次眼动交流之后的一段时间内表示不会改变主意,也不会选择退出。
德国非营利组织“渐冻人之声”(ALS Voice)的生物医学工程师和神经技术专家乌杰瓦尔·乔杜里(Ujwal Chaudhary)说,当他们要求该男子尝试移动他的手、脚、头和眼睛时,神经信号的一致性不足以回答是或否的问题。
经过近3个月的努力,该团队尝试了神经反馈,即一个人试图修改自己的大脑信号,同时获得是否成功的实时测量。当植入物附近的神经元放电加速时,可听到的音调变高,而当它减慢时,音调变低。研究人员要求参与者使用任何策略改变音高。在第一天,他可以移动音调,到第12天,他可以将其与目标音高相匹配。乔杜里回忆道:“这就耳朵里的音乐。”研究人员通过寻找反应最灵敏的神经元来调节系统,并确定每个神经元随着参与者的努力而变化。
通过音调的高低,这个人就可以对一组字母或者单个字母表示“是”和“不是”。使用该系统大约3周后,他说出了一句明白易懂的句子:请求护理人员给他换个位置。在接下来的一年里,他以大约每分钟一个字的辛苦速度写了几十句话:“炖牛肉汤和甜豌豆汤。“我想大声听工具的专辑。”“我爱我酷酷的儿子。”等等。
他后续还向团队解释说,他试图通过移动眼睛来调整语气。但他并不总是成功。在报告的135天中,只有在107天内,他才能以80%的准确率匹配一系列目标音调,而只有在这107天中的44天,他才能产生一个可理解的句子。
Vansteensel说,“有时我们只能猜测”前几天发生了什么。参与者可能已经睡着了,或者根本没有心情。也许大脑信号太弱或变化太大,无法最优地设置计算机的解码系统,这需要每天进行校准。威斯生物和神经工程中心的神经学家、论文合著者乔纳斯·齐默尔曼指出,相关神经元可能在电极的作用范围内外漂移。
尽管如此,这项研究表明,当一个人通过调整界面来适应他们的能力时,就有可能与他们保持沟通,俄勒冈州健康与科学大学研究大脑-计算机接口的MelanieFedd-Oken说。“太酷了”但她指出,在设计、测试和维护个性化系统方面,花费了数百个小时。“我们离让它成为一个家庭都能购买的辅助技术还差得很远。”
未来展望
克莱因说,这场实验也引发了道德问题。他指出,对那些会说话的人来说,讨论临终关怀的偏好已经够困难的了。“你能用这种一天只能说三句话的设备进行那种非常复杂的对话吗?”你当然不想在这里曲解一个词,也不想在这里误解一个词。“齐默尔曼说,研究团队规定,参与者的医疗护理不应该依赖于界面。“如果拼写输出是‘拔掉我的呼吸机’,我们就不会这么做。”但是,他补充说,这取决于病人的家属如何按照他们认为合适的方式来解释病人的愿望。
乔杜里的基金会正在寻求资金,为更多的ALS患者提供类似的植入。他估计,在头两年,该系统的费用将接近50万美元。同时,Zimmermann和他的同事们正在开发一种信号处理装置,它通过磁铁连接到头部,而不是通过皮肤锚定,因为这会带来感染的风险。
到目前为止,从颅骨外读取信号的设备还不允许拼写。2017年,一个团队说过能以70%的准确率进行分类,回答是或否。来自一个完全锁定的参与者的大脑,使用一种叫做功能性近红外光谱(Fnir)的非侵入性技术。这一新研究的两位共同作者,乔杜里和图宾根大学的神经学家尼尔斯·伯鲍默(NielsBirbaumer)就是这个团队的一员。但其他研究人员也对此表示关注。关于这项研究的统计分析。在2019年发现了两项不当行为,并收回了两份文件。乔杜里说,这两位作者提起诉讼,对不当行为的调查结果提出质疑。Scherer对fNIRS的研究持怀疑态度,他说植入性仪器的结果“肯定更可靠”。
Zimmermann说,Wyss中心的研究人员继续与这项研究的参与者合作,但他的拼写能力已经下降,现在他主要回答是或否的问题。他说,植入物周围的疤痕组织是部分原因,因为它模糊了神经信号。认知因素也可能发挥作用:参与者的大脑可能在多年无法影响设备环境后,失去了控制设备的能力。但齐默尔曼表示,只要他继续使用,研究团队就会对设备进行维护。“这是一个巨大的责任。我们非常清楚这一点。”
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